U želji da našoj teško oboljeloj djeci omogućimo, koliko je to moguće obzirom na konačnu dijagnozu mukopolisaharidoza (mps iiia), dostojan život i aktivno učešće djeteta u zajednici, cilj Udruženja je podići svijest o ovoj bolesti(sanfilippo sindrom) , podrška roditeljima kao i obezbeđenje sredstava za pacijente i njihovo liječenje.

Saturday, April 30, 2011

Naša dječica na liječenju u Italiji


Dječica "Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze boravila su od 17. do 22. aprila u Italiji i dobili veliku nadu za bolju i svjetliju budućnost.

Thursday, April 21, 2011

Nada za našu djecu/ Hope for our children

Ima nade za dječicu oboljelu od mukopolisaharidoze. Oni se trenutno nalaze na liječenju u Padovi i dobili su odgovarajuću terapiju za suzbijanje progresije bolesti/There is hope for Children suffering from mucopolisacharidosis. They are currently being treated at Padova, and received appropriate therapy to reduce disease progression