U želji da našoj teško oboljeloj djeci omogućimo, koliko je to moguće obzirom na konačnu dijagnozu mukopolisaharidoza (mps iiia), dostojan život i aktivno učešće djeteta u zajednici, cilj Udruženja je podići svijest o ovoj bolesti(sanfilippo sindrom) , podrška roditeljima kao i obezbeđenje sredstava za pacijente i njihovo liječenje.

Monday, February 14, 2011

28. 02. Svjetski dan rijetkih bolesti

      Povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji se svake godine obilježava 28. februara., predstavnici Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze će, zajedno sa predstavnicima ostalih udruženja, vikend koji prethodi ovom danu(subota 26. februar) na Trgu Krajine u Banjaluci dijeliti promotivni materijal. Sjetite se, u ime onih koje najviše volite, da naši štićenici trebaju Vašu podršku. Njihova bolest je veoma rijetka, javlja se u omjeru 1:100000 živorođene djece, što ima za posljedicu znatno otežane mogućnosti njihovog liječenja na ovim prostorima. Pomozite im, pokažite humanost i sjetite se, samo se dobro može još boljim vratiti...

Preuzmite letak: