U želji da našoj teško oboljeloj djeci omogućimo, koliko je to moguće obzirom na konačnu dijagnozu mukopolisaharidoza (mps iiia), dostojan život i aktivno učešće djeteta u zajednici, cilj Udruženja je podići svijest o ovoj bolesti(sanfilippo sindrom) , podrška roditeljima kao i obezbeđenje sredstava za pacijente i njihovo liječenje.

Informacije

Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze uskoro počinje sa radom, sa osnovnim ciljem da se pomogne oboljelim od ove rijetke bolesti. S obzirom da je broj oboljelih od ove bolesti na području bivše Jugoslavije vrlo mali, posljedica je i nedovoljna briga nadležnih institucija na liječenju i adekvatnoj brizi o oboljelim osobama.

Naše udruženje ima osnovni cilj da pomogne oboljelima kako bi dobili najbolju moguću njegu, uslove liječenja i omogućili im da idu u korak sa svjetskim dostignućima u liječenju ove opake bolesti.

Pridružite nam se...