15. maj, svjetski dan podizanja svijesti o MPS-u

Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj osnovano je s jedinim ciljem da se štićenicima ovog udruženja,  3 mlada života, ujedno i jedina oboljela od ove teške bolesti na teritoriji Republike Srpske, pruži najbolji mogući ljekarski tretman.

Mukopolisaharidoza (MPS)  je rijetka nasljedna metabolička bolest uslovljena nedostatkom jednog ili više specifičnih lizosomskih enzima, što uzrokuje nakupljanje biomolekula i bujanje lizosoma, a u krajnjem slučaju razaranje ćelija. Vrlo teška bolest koja oboljelim oduzima jednu po jednu funkciju, a za koju još uvijek ne postoji lijek.

Naša borba je teška i zahtjevna, jer naša zemlja ne pruža  mogućnosti liječenja djece oboljele od MPS-a, čak ni potpune dijagnostike za njihovu bolest, što samo dovodi do nagle progresije njihove bolesti i slabljenja njihovog ionako krhkog mladog organizma.

Ovim putem želimo uputiti apel svim onim koji žele da se uključe na bilo koji način u našu svakodnevnu borbu za živote 2  djevojčice i jednog dječaka, neka nam se jave na mail mukopolisaharidoza@yahoo.com.  

     

Nama je svaki dan 15. maj, našoj djeci svaki novi minut je vječna borba za život…Sjetite ih se i vi…

Naša dječica na liječenju u Italiji

Dječica "Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze boravila su od 17. do 22. aprila u Italiji i dobili veliku nadu za bolju i svjetliju budućnost.

Nada za našu djecu/ Hope for our children

Ima nade za dječicu oboljelu od mukopolisaharidoze. Oni se trenutno nalaze na liječenju u Padovi i dobili su odgovarajuću terapiju za suzbijanje progresije bolesti/There is hope for Children suffering from mucopolisacharidosis. They are currently being treated at Padova, and received appropriate therapy to reduce disease progression

Borba za život 3 djeteta se nastavlja...

Nakon uspješno sprovedenog projekta da se dječici oboljeloj od mukopolisaharidoze obezbijede sredstva za odlazak na liječenje u Padovu, Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj nastavlja sa radom, borimo se kako bi našoj dječici obezbijedili prostorije i odgovarajuća pomagala za što normalniji i lakši život. U toku su završne pripreme za odlazak dječice u Padovu. Još jednom pozivamo sve ljude dobre volje da daju svom doprinos i pomognu oboljelima.

28. 02. Svjetski dan rijetkih bolesti

      Povodom Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji se svake godine obilježava 28. februara., predstavnici Udruženja oboljelih od mukopolisaharidoze će, zajedno sa predstavnicima ostalih udruženja, vikend koji prethodi ovom danu(subota 26. februar) na Trgu Krajine u Banjaluci dijeliti promotivni materijal. Sjetite se, u ime onih koje najviše volite, da naši štićenici trebaju Vašu podršku. Njihova bolest je veoma rijetka, javlja se u omjeru 1:100000 živorođene djece, što ima za posljedicu znatno otežane mogućnosti njihovog liječenja na ovim prostorima. Pomozite im, pokažite humanost i sjetite se, samo se dobro može još boljim vratiti...

Preuzmite letak:

• strana 1
• strana 2

Glasajmo za život!

Svake godine velike kompanije izdvajaju sredstva kako bi potpomogli najinteresantnije i najinovativnije projekte. Ove godine "Pepsi" se odriče velikog dijela svog prihoda s ciljem finansiranja najzanimljivijih projekata.

Pronaći lijek za mukopolisaharidozu nije samo projekat, nego borba za život svih onih koji su oboljeli od ove opake bolesti. Zato, aktivirajte se i glasajte, kako bi zajedničkim snagama dobili  ovu veliku bitku!!!