Udruženje oboljelih od mukopolisaharidoze Doboj osnovano je s jedinim ciljem da se štićenicima ovog udruženja, 3 mlada života, ujedno i jedina oboljela od ove teške bolesti na teritoriji Republike Srpske, pruži najbolji mogući ljekarski tretman.
Mukopolisaharidoza (MPS) je rijetka nasljedna metabolička bolest uslovljena nedostatkom jednog ili više specifičnih lizosomskih enzima, što uzrokuje nakupljanje biomolekula i bujanje lizosoma, a u krajnjem slučaju razaranje ćelija. Vrlo teška bolest koja oboljelim oduzima jednu po jednu funkciju, a za koju još uvijek ne postoji lijek.
Naša borba je teška i zahtjevna, jer naša zemlja ne pruža mogućnosti liječenja djece oboljele od MPS-a, čak ni potpune dijagnostike za njihovu bolest, što samo dovodi do nagle progresije njihove bolesti i slabljenja njihovog ionako krhkog mladog organizma.
Ovim putem želimo uputiti apel svim onim koji žele da se uključe na bilo koji način u našu svakodnevnu borbu za živote 2 djevojčice i jednog dječaka, neka nam se jave na mail mukopolisaharidoza@yahoo.com.
Nama je svaki dan 15. maj, našoj djeci svaki novi minut je vječna borba za život…Sjetite ih se i vi…
