U želji da našoj teško oboljeloj djeci omogućimo, koliko je to moguće obzirom na konačnu dijagnozu mukopolisaharidoza (MPS IIIA), dostojan život i aktivno učešće djeteta u zajednici. Cilj ove grupe je podići svijest o ovoj bolesti(Sanfilippo sindrom) , podrška roditeljima kao i obezbeđenje sredstava za pacijente i njihovo liječenje.Ciljevi Udruženja su da u skladu sa Ustavom, važećim zakonskim propisima i u saradnji sa nadležnim institucijama iz ove oblasti radi na:
- Prikupljanju, stručnoj obradi, usaglašavanju, javnom prezentiranju i zagovaranju inicijativa za unapređenje zakonskog i institucijalnog okvira za liječenje osoba oboljelih od mukopolisaharidoze,
- promovisanju transparentnosti brige o zdravlju oboljelih osoba putem organizovanja javnih tribina, okruglih stolova, treninga, radionica, seminara i konferencija,
- uspostavljanju saradnje sa nadležnim zdravstvenim institucijama u cilju poboljšanja svih oblika pomoći oboljelim osobama od mukopolisaharidoze,
- kontinuirano radi na jačanju i podizanju svijesti populacije o potrebi čuvanja zdravlja, poboljšanja kvaliteta života i davanju preporuka za jačanje imuniteta organizma,
- zastupanju i prezentaciji interesa kod institucija zakonodavne i izvršne vlasti, međunarodnih asocijacija i javnosti sa ciljem poboljšanja svih oblika pomoći oboljelim i liječenim osobama od mukopolisaharidoze,
- zastupanju, organizaciji i koordinaciji u pripremi i provođenju programa prijema ili pružanja tehničke pomoći i podsticanje implementacije međunarodnih standarda i prakse, te daje aktivan doprinos procesima pridruživanja RS Evropskoj uniji i globalnim udruženjima sa istim ili sličnim programskim ciljevima,
- prikupljanju, analizi i objavljivanju novih informacija od značaja za liječenje oboljelih osoba od mukopolisaharidoze, kao i informisanju o djelovanju Udruženja putem štampe, elektronskih medija, informativnih prospekata, brošura i sl.
- preduzima i provodi druge mjere i akcije kojima doprinosi unapređenju položaja oboljelih od mukopolisaharidoze i samog Udruženja i ostvarenja njegoih ciljeva.
Naše udruženje je humana neprofitna organizacija, sa sjedištem u Doboju, registrovano u osnovnom sudu u Doboju, pod brojem 83/2010, dana 07.09.2010.godine radi potrebe pomoći našim članovima u liječenju i nabavci odgovarajućih ortopedskih pomagala, kao i podizanje svijesti kod ljudi i upoznavanje sa ovom bolešću (Sanfilippo sindrom), kako bi nam pomogli u njihovom liječenju. Svi koji žele doprinijeto ovom Udruženju mogu se pridružiti grupi kao i donirati određena sredstva na žiro – račun 3383902265939180 kod Unikredit banke, za uplate iz inostranstva : 20015614104 S.W.I.F.T. UNCR BA 22 IBAN: BA39 3383 9048 6594 0372
Naše Udruženja ima troje oboljele djece od mukopolisaharidoze tip IIIA (Sanfilippo Sindrom), jedine oboljeli u Republici Srpskoj.
Zajedno možemo pomoći našim malim "Anđelima".
Sami smo rijetki!
Zajedno smo jaki
i
